1型糖尿病并不仅仅是一种疾病。它同时还引申出社会意义,以及这些因素如何影响个人健康和应对压力的能力。对于子女患糖尿病这样的生活压力,其社会决定因素以及影响个人或家庭应对压力的因素包括贫困、住房、收入、邻里环境、教育和家庭。所有这些因素持续地考验着患者(或照护者)的应对和承受能力,而这些都会影响到糖尿病的管理。生活压力可在许多方面表现出来。特别是对于1型糖尿病患儿,这种压力可能会造成胰岛素不能按时使用或不能按时复诊。为了给糖尿病管理提供恰当且实用的治疗建议,应该重视对患者或照护者的应对及承受力的把握。
得知1型糖尿病的诊断对病人来讲是一种可怕的打击。孩子及其家人通常会在医院或因为急危重症住进ICU后得到这样的诊断,此时他们开始明白,生活将从此变得与以往不同。对孩子而言,每天都接受注射是十分可怕的消息,而呕吐导致的低血糖会迫使家长尽快把孩子送到医院,这种事情仅发生一次都足以使他们发狂。
对于孩子而言,去看心理治疗师、精神病医生或咨询师都是一种崭新的体验。这让他/她能更好地面对这个消息,并学会处理他/她将要面对的“糖尿病新生活”。咨询结束后,孩子可能会产生一种“我可能是出什么毛病了”的强烈感觉,这种感觉可能持续很久并对孩子的心理健康造成影响。患儿需要理解日常生活中这种“新常规”,而家庭成员则不可以低估这种每天甚至每小时都在发生的变化将带来的影响。
尽管医生和医院都对新诊断糖尿病习以为常,但对于孩子和家庭而言,这绝对不是一种习以为常的情况,伴随着它的还有对于“其他的东西”也可能出问题的恐惧。自然地,在诊断的第一年,孩子和照护者所承受的压力都明显升高,但对糖尿病结局没有显著影响。
对医生来说,很重要的一点是,在诊断的早期要将所有相关人员都当成病人,包括孩子、家长、祖父母及兄弟姐妹。因为糖尿病也会影响到孩子身边的人,因此其社会和家庭意义不容小觑。与家庭成员同样重要的是患儿的同辈以及不同家庭成员在履行照料义务上的能力。家庭成员需要相互协作,相互支持,为新诊断的孩子提供安全感。
孩子心理的成熟程度同样重要,有些8岁的孩子可以按时给自己打胰岛素,但一些即将成年的孩子反而不那么重视自己的胰岛素治疗。我们还应该考虑到其他的家庭压力,例如母亲怀孕,父母离异,自杀倾向等。诸如此类因素,应该纳入思考和探究的范围,以促进家庭更好地形成一个应对糖尿病诊断的“团队氛围”。
很多时候,不止一个家庭成员可能对该诊断有愧疚感。因此对家庭成员而言,理解“谁也没有做错”是十分必要的,他们必须知道1型糖尿病没有预防措施,所以面对该诊断时,没有人应该被指责。
同样重要的是提醒孩子,他们相比诊断之前并没有发生改变。虽然他们的健康状况有较大的变化,仍然应该挑战自己,如诊断之前一样做好自己。
学会如何与糖尿病共处需要时间。这不是一夜之间就能做到的,因此必须在早期就开始逐步引导孩子学会适应。虽然血糖和HbA1c数值很重要,但与病人沟通时还需要关注其他多个方面,而不能仅仅是数字。如果对检查结果过分强调,会向病人灌输这些数字非常重要的概念,让他们生怕无法达标,可能造成他们篡改血糖记录以取悦他们的内分泌医生。
应该鼓励有相关经历的家庭与其他新诊断糖尿病的患儿及家庭接触。这可以促进讨论、同辈监督并与其他糖尿病患者取得共鸣。
不仅仅是调整胰岛素剂量,医生还应该重视发现糖尿病管理的社会因素并与病人沟通,在每次复查时制定相应的规则。相比仅仅治疗患者,根据所处的实际情况进行治疗可能更有效率。
Present disclosure: The presenter reported that he has no conflicts of interest.
Written by: Debbie Anderson, PhD
Reviewed by: Marco Gallo, MD