Essere affetti da diabete tipo 1 è più che essere semplicemente malati; è una condizione che si estende anche al contesto sociale e a come questo può influire sulla salute individuale e sulla capacità del paziente di affrontare lo stress. Povertà, abitazione, reddito, vicinato, istruzione e famiglia sono tra i fattori e i determinanti sociali che influenzano la capacità di un individuo, o di un nucleo famigliare, nel gestire lo stress quotidiano derivante dalla presenza di un figlio con diabete, e tengono perpetuamente sotto esame le capacità del paziente (o di chi lo assiste) nell’affrontare situazioni che possono influenzare la gestione della malattia. Lo stress quotidiano può manifestarsi in diversi modi; in particolare, nei bambini con diabete tipo 1, può esprimersi con la mancata assunzione di dosi di insulina o il non presentarsi a visita dall’endocrinologo. È quindi importante conoscere le capacità del paziente e quelle del suo caregiver nell’affrontare la situazione per poter fornire suggerimenti validi e concreti per la gestione del diabete.

Ricevere una diagnosi di diabete tipo 1 è traumatico e spaventoso; spesso avviene in ospedale, o addirittura in un’unità di terapia intensiva in seguito a un episodio acuto, con il bambino e la sua famiglia che iniziano a realizzare che da quel momento la loro vita non sarà più la stessa di prima. La notizia di dover effettuare iniezioni quotidiane è terribile per ogni bambino, e un solo episodio di ipoglicemia indotta dal vomito è sufficiente per mandare in tilt un genitore che deve portare il proprio figlio in ospedale il più rapidamente possibile.

Consultare uno psicologo, uno psichiatra o uno specialista è spesso un’esperienza nuova per un bambino, che gli consente di affrontare le novità e “la nuova vita con il diabete” che deve imparare a gestire. Gli incontri possono culminare in una forte sensazione di “in me c’è qualcosa che non va” che può erodere progressivamente il benessere psicologico del soggetto. Il paziente deve riconoscere la “nuova normalità” della vita quotidiana ed è importante non banalizzare i cambiamenti giornalieri e orari della vita della famiglia.

Se per medici e ospedali l’insorgenza di un nuovo caso di diabete è la normalità, non lo è affatto per quel bambino e per la sua famiglia per i quali la novità si associa al timore che “qualcos’altro” non funzioni. Ovviamente i livelli di stress del bambino e del caregiver aumentano notevolmente nel primo anno dalla diagnosi indipendentemente dagli outcome del diabete.

Entrare in sintonia con tutti i soggetti presenti nell’ambulatorio (bambino, genitori, nonni, fratelli) è fondamentale, specie nelle prime fasi successive alla diagnosi; il diabete colpisce anche chi sta accanto al bambino, quindi il contesto sociale e quello familiare sono importanti. Una revisione delle dinamiche familiari è basilare, così come lo sono le relazioni tra pari e la capacità/abilità dei diversi membri della famiglia di occuparsi dell’assistenza. Le famiglie devono collaborare, essere di supporto e far sentire al sicuro il bambino che sta lottando con la sua nuova diagnosi.

Anche la maturità psicologica di un minore è importante perché alcuni bambini di 8 anni sono molto bravi nel somministrarsi l’insulina, mentre gli adolescenti possono essere meno inclini a prestare attenzione alla loro gestione della terapia iniettiva. Vanno inoltre presi in considerazione anche altri fattori di stress familiari, per esempio se una madre è incinta, se i genitori stanno divorziando, se il bambino manifesta intenzioni suicide, ecc. Tutti i fattori devono essere presi in considerazione per poter incoraggiare il necessario “clima di squadra” fondamentale per la sopravvivenza della famiglia alla diagnosi di diabete. Molte volte accade che uno o più componenti della famiglia si sentano in colpa per la diagnosi. Comprendere che “nessuno ha fatto nulla di sbagliato” è importante perché le famiglie devono rendersi conto che non c’era nulla che potesse prevenire il diabete tipo 1, e che nessuno è responsabile della diagnosi.

È altrettanto importante ricordare ai bambini che sono ancora gli stessi figli di prima della diagnosi; anche se le loro condizioni di salute sono radicalmente cambiate, devono continuare a esplorare la loro identità personale e vivere come le persone che sono.

Adeguarsi alla convivenza con il diabete richiede tempo, non avviene nell’arco di una notte: questo i bambini devono apprenderlo subito. Anche se le misurazioni di glicemia e HbA_1c sono importanti, le discussioni con i pazienti andrebbero focalizzate maggiormente su altri aspetti e non solo sui numeri. Un’eccessiva attenzione ai valori numerici infonderà paura nei pazienti e farà riporre un’attenzione eccessiva all’ottenimento di valori adeguati, magari attraverso la falsificazione delle trascrizioni glicemiche sul diario per compiacere il medico. Le famiglie andrebbero fortemente incoraggiate a incontrare altri bambini e famiglie con un familiare con diabete tipo 1: questo favorisce la discussione, la consulenza tra pari e costituisce una cassa di risonanza per le altre persone con diabete.

Più che modificare le dosi di insulina, chiedendo un maggiore sforzo ai pazienti o trasmettendo regole durante le visite, ci si dovrebbe concentrare sull’identificazione delle barriere sociali e iniziare a occuparsene. Trattare la situazione, a volte, è più efficace che trattare il soggetto per poter far progressi e ottenere risultati migliori.