Padecer diabetes tipo 1 va más allá de tener un padecimiento. Se extiende al ámbito social y a cómo los factores sociales influyen en la salud y en la capacidad del paciente para lidiar con el estrés. Los condicionantes sociales que afectan la capacidad del enfermo o de su familia para afrontar el estrés cotidiano, como el hecho de tener un hijo con diabetes, incluyen pobreza, vivienda, ingresos, vecindario, educación y familia. Todos esos factores ponen continuamente a prueba los límites y la capacidad del paciente (o del cuidador) para afrontar los problemas, lo que puede repercutir en el control de la diabetes. El estrés diario se manifiesta de diversas maneras. En el caso de los niños con diabetes tipo 1, sobre todo, suele serlo con la omisión de dosis de insulina o en el absentismo a las visitas con el endocrinólogo. Es importante hacerse una idea de las limitaciones y de las habilidades del paciente o del cuidador para afrontar las vicisitudes si se quieren plantear consejos para controlar la enfermedad que sean procedentes y viables.

Recibir el diagnóstico de diabetes tipo 1 es una experiencia sumamente traumática que despierta muchos temores. A menudo, el diagnóstico se comunica en el hospital o incluso en la unidad de cuidados intensivos a raíz de un episodio, y el niño y la familia se percatan enseguida de que su vida cambiará de ahí en adelante. Saber que se precisarán inyecciones diarias resulta espantoso para cualquier niño y basta un episodio de hipoglucemia acompañado de vómitos para que cualquier padre salga corriendo con su hijo para el hospital.

Las sesiones con un psicólogo, un psiquiatra o un asesor suelen ser experiencias nuevas para el niño, pero le permitirán encarar esas noticias y la «nueva vida con diabetes» que desde ahora deberá aprender a llevar. Puede ser que después de la sesión el paciente tenga una sensación intensa de «hay algo mal conmigo», que pueda seguir deteriorando su bienestar psicológico. El paciente debe asimilar la vida cotidiana «nueva y normal» y es importante no minimizar los cambios en el día a día de la familia.

Para el médico y el personal del hospital no hay nada extraño en otro caso más de diabetes, pero supone todo lo contrario para el niño y la familia, pues despierta en ellos el temor de que «hay algo más» que no va bien. Evidentemente, el estrés que padece el niño y el cuidador aumenta de forma muy notable durante el primer año del diagnóstico, sin que guarde relación con el curso de la diabetes.

Sintonizar con todos los pacientes de la sala (el niño, los padres, los abuelos y los hermanos) es esencial, sobre todo justo después del diagnóstico. Como la diabetes afecta a otras personas además del niño, el contexto social y familiar es importante. Por eso es importante evaluar las dinámicas familiares, como las relaciones entre ellos y la aptitud o capacidad de los distintos miembros de la familia para desempeñar los cuidados necesarios. Las familias deben trabajar juntas, dar apoyo y ofrecer una sensación de seguridad al niño que afronta su nuevo diagnóstico.

La madurez psicológica del niño también es importante, pues hay niños de 8 años que son capaces de suministrarse la insulina, mientras que, paradójicamente, algunos adolescentes pueden tender a prestar menos atención o a preocuparse menos por las inyecciones. También conviene tener presentes otros factores estresantes para las familias, como si la madre está embarazada, si los padres se están divorciando, si el niño tiene tendencias suicidas, etc. Es preciso valorar estos y otros factores para fomentar el «ambiente de equipo» necesario para que la familia sobrelleve correctamente el diagnóstico de la diabetes.

Muchas veces, uno o varios miembros de la familia pueden sentirse culpables por el diagnóstico. Asumir que «nadie ha hecho nada malo» es importante ya que las familias necesitan darse cuenta de que no había nada que pudiera haber evitado la diabetes tipo 1 y que nadie tiene la culpa del diagnóstico.

Recordar a los niños que siguen siendo los mismos que antes del diagnóstico también es esencial. A pesar de que sus circunstancias de salud han cambiado drásticamente, deben continuar explorando su identidad y seguir viviendo como la persona que no han dejado de ser.

Adaptarse a tener diabetes demanda tiempo. No es algo que ocurra de la noche a la mañana y este es un punto en el que debería inculcarse al niño desde el principio. Y si bien los valores de la glucemia y de la HbA_1c son importantes, las conversaciones con los pacientes deben centrarse más en otros aspectos y no meramente en las cifras. Poner demasiado foco en las cifras de control acaba despertando temor a lo que pueda pasar si no se consiguen los resultados adecuados, lo que puede inducir a falsear los registros de la glucemia para complacer al endocrino.

Conviene motivar a que las familias con experiencia se reúnan con otros niños y familias a los que se les acabe de diagnosticar la diabetes tipo 1. Esto permite conversar y recibir orientación entre personas que viven la misma situación y hacer eco en otras personas con diabetes.

En lugar de ajustar las dosis de insulina, durante las visitas pida al paciente que lo intente de nuevo o que cumpla las reglas; preste atención a los posibles problemas sociales y abórdelos. A veces tratar una situación es más eficaz que tratar a una persona, y así se cosechan mejores resultados.